Revolução na Saúde: Por Que a Inovação no SUS É Urgente?

Em maio de 2025, dados revelaram que cerca de 70% da população brasileira depende exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento. Embora o SUS tenha promovido avanços significativos na saúde pública, um desafio persistente é a realidade das pessoas com doenças raras, que totalizam cerca de 13 milhões no Brasil. Essas famílias enfrentam dificuldades em diagnósticos, tratamentos inacessíveis e procedimentos burocráticos complexos.

O diagnóstico dessas condições, que deveria ser o primeiro passo para o cuidado, leva em média cinco anos e quatro meses. Durante esse período, os pacientes frequentemente visitam diversos especialistas, realizam exames repetidos e, muitas vezes, têm suas dores minimizadas. Essa longa jornada não só é desumana, como também consome recursos públicos e impacta negativamente os resultados de saúde.

Apesar do reconhecimento formal de algumas doenças raras e da aprovação de terapias pelo SUS, o acesso a tratamentos ainda é limitado. A falta de estrutura, planejamento adequado e governança eficaz, com metas e indicadores claros, prejudica a assistência.

O gasto público em saúde no Brasil gira em torno de R$ 2.400 por pessoa, um valor insuficiente para oferecer de forma equitativa terapias de alto custo. Por isso, o desafio das doenças raras evidencia a necessidade de um novo modelo de decisão em saúde, que seja mais ágil, baseado em evidências e centrado nas necessidades dos pacientes.

Não se trata apenas de aumentar o orçamento; é essencial gerenciar melhor os recursos. Isso exige três pilares fundamentais: dados confiáveis, governança técnica e compromisso com a equidade. Avançar na digitalização da saúde é crucial, permitindo que sistemas interoperáveis identifiquem padrões clínicos, acelerem diagnósticos e orientem a jornada dos pacientes.

A inteligência artificial pode ser uma grande aliada nesse processo, ajudando na triagem de pacientes e na criação de modelos preditivos. No entanto, isso requer um investimento significativo em infraestrutura de dados e avaliação, essencial para entender os problemas e as barreiras que dificultam a implementação de soluções.

As decisões em saúde não podem mais ser tomadas com base em impressões ou pressões informais. A participação técnica nas decisões, como as da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias, ainda é limitada, e muitas vezes o processo de avaliação ignora características específicas das doenças raras, como a falta de alternativas terapêuticas.

A jornada de uma família com uma doença rara é frequentemente marcada pelo inconformismo, um sentimento que deve inspirar profissionais de saúde, gestores e a sociedade a repensar a inovação em saúde no Brasil. Inovar significa mudar o foco: atender às necessidades individuais, não apenas as coletivas. Um exemplo positivo é o progresso no tratamento de mieloma múltiplo, onde a defesa pela inclusão de terapias inovadoras resultou em significativas melhorias na sobrevida dos pacientes.

Não existem soluções fáceis, mas há caminhos possíveis. É fundamental reconhecer que, embora o SUS seja essencial, ele não foi projetado para lidar com a complexidade atual da medicina. A inovação em saúde deve ser considerada uma prioridade, exigindo coragem para mudanças, embasamento científico para decisões e gestão eficaz para execução.

A melhoria do processo de incorporação de novas tecnologias dependerá de estratégias mais sofisticadas e eficientes do que as existentes atualmente. É hora de começar a planejar essa realidade para que, em um futuro próximo, mais pessoas tenham acesso a cuidados que melhorem sua qualidade de vida e aumentem sua expectativa de saúde.